הורים מיוחדים Featured

 5 fridmans
קוראים לנו אביעד וחנה ויש לנו ילד אוטיסט
אם הכול היה מתנהל באופן טבעי – התינוק אברומי פרידמן היה הופך מהר מאוד למבודד אטום ומנותק ככל שהיו עוברות השנים. כשמביטים אל העלם היפהפה בן ה-20 שצמח להיות, מתנדב ביחידת 'עוקץ' עם חברים ויכולת ביטוי מרשימות, מבינים שהדיבורים על מוּדעות לבעלי צרכים מיוחדים אינם טרנד חיובי של עשיית חסד בלבד, אלא תיקון יסודי בעולם * ד"ר חנה ואביעד פרידמן עברו מסע מפרך וברור להם שחברה שלא תתייחס באופן ראוי לבעלי צרכים מיוחדים, מתעסקת עם נפשות באופן הכי פשוט * שימו לב לפרחים שבצד הדרך

איתמר מור

"ברגע שבו נסגרה מאחורינו הדלת – אנחנו ואברומי בפנים, המשפחה והקהילה וברכותיהן בחוץ – החלה שנת זוועות. אברומי לא פסק לבכות אפילו לרגע, לא ביום ולא בלילה. דירתנו הקטנה נגדשה בכי עז של תינוק ששום דבר שבעולם כמעט, לא הצליח לגרום לו להירגע. אברומי לא יצר קשר עין, לא הניע מבטו לצדדים. רק שכב במשך שעות ובכה ובכה ובכה... את סעודות השבת חילקנו למשמרות: חנה טיילה עם אברומי במחצית הראשונה של הסעודה, ובמחצית השנייה שלה התחלפנו. לא היה לנו מושג מה מקור הבעיה ואיך להתמודד איתה.

"עד גיל שנה, התמודדנו איתה באופן הפשוט ביותר: אברומי הוחזק ברצף בידי חנה, בידיי או בידי כל אדם אחר שהסכים לסייע לנו. הרגעים הקשים ביותר היו באירועים משפחתיים. שנינו, בנים למשפחות מרובות ילדים, הרגשנו מומחים-למחצה בהתנהלות עם ילדים. היה מובן מאליו בעינינו שכאשר נהפוך להורים נצליח לעמוד במטלה בכבוד, ממש כפי שעמדו בה הוריי ואחיותיי לפניי. עם אברומי לא הצלחנו להתעלם מהתחושה שבאה מתוכנו ומהביקורת הסמויה והגלויה שהוטחה בנו: איך אתם לא מסוגלים לפתור בעיה כזו? מה קרה לכם? רק שנים מאוחר יותר, אחרי האבחון ואחרי שעמדו לצידנו לאורך שנים נכונים להגיש עזרה בכל דבר, פנתה אימי אל חנה ובאצילות וברגישות ביקשה ממנה סליחה על ימי בראשית אלו, שבהן שפטה אותנו לכף חובה, וסברה כי איננו הורים טובים" (מתוך "ביום בו תקרא לי אבא" מאת אביעד פרידמן).

מתישהו במהלך הריאיון, הטלפון של אביעד פרידמן רוטט ומתריע על הודעת וואטסאפ נכנסת. על המרקע מופיעה תמונה של אברומי משתולל ורוקד בבריכת שחייה במלון באילת יחד עם חבר שעימו למד במכינה בנופי פרת. התמונה גורמת לאביעד וחנה להחליף ביניהם קריאות התפעלות והתלהבות, כזו שאיננה ברורה למתבונן מן הצד. אבל בני הזוג פרידמן ממשיכים להתרגש מכל מחווה קטנה, כל מעגל משלב שמוחק פערים, גם אחרי עשרים שנה.

ייתכן שחלק גדול מקוראי "עולם קטן" נחשפו לסיפורו של אברומי פרידמן. "ביום בו תקרא לי אבא", הספר שלפני פחות משנה יצא לאור ושבו אביעד חשף את סיפורו האישי כאב לילד אוטיסט, הפך לרב-מכר. הסיפור, שכתוב בגוף ראשון, ללא ייפויים והצטעצעויות, מצליח לתווך את הכאב, התסכול ואוזלת היד של הורים צעירים, אבודים ותוהים, שבן רגע נאלצו להמיר את ההתרגשות והשמחה על לידתו של בן בכור במלחמת הישרדות: מלחמה במערכת אטומה, בחברה שמעדיפה להסתיר ולהעלים את השונה, ובממסד רפואי ושירותי רווחה שמתאפיינים במעט מדי אדיבות ונדיבות.

בין כל אלה מתוארת המלחמה העיקרית: על התפתחותו של אברומי והיכולת להעניק לו מקסימום כישורים שיאפשרו את השתלבותו בחברה. בספר מפורט המסע מההערכות שלפיהן אברומי לעולם לא יתקשר באופן מלא, לא ישלוט בצרכיו, לא ייצור קשר עין ובוודאי לא יהיה מסוגל לבטא רגשות, עד למציאות הנוכחית והבלתי נתפסת שבה אברומי משרת כמתנדב בצה"ל ביחידת "עוקץ". הילד שהרופא המליץ לאביו להכניסו למוסד, "לשכוח ממנו ולהתחיל מחדש", רוקד כעת בבריכה באילת עם חברו הטוב.

מאז יצא הספר לאור, הפרידמנים מרבים להתראיין ולהופיע לפני קהלים שונים. הם גם פוגשים עשרות הורים המבקשים עצה, עידוד, מילה טובה והכוונה לאחר שנקלעו למציאות דומה. אביעד וחנה הם אנשים עסוקים מאוד. שניהם מנהלים קריירות אינטנסיביות בתחומי העסקים והחינוך. ולמרות זאת, תחושת השליחות שלהם בנוגע לשילובם של בעלי צרכים מיוחדים גורמת להם להירתם שוב ושוב.

"אני זוכר את עצמי בסיטואציה שבה אין לי עם מי לדבר, אין לי מושג מה אני אמור לעשות ומהיכן מתחילים להתמודד", משחזר אביעד. "שאלות כמו האם יש תקווה או מה יהיה השלב הבא לא מפסיקות לנקר בך בשום שלב.

"אחרי שאברומי נולד, כמעט כל האנשים והמשפחות שפניתי אליהם משום שידעתי שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים, נבהלו. מה ששמעתי היו בעיקר אמירות כמו: 'מי אמר לך?' או 'זה לא מדויק' או 'אצלנו מדובר בסיפור שונה לגמרי'. העולם השתנה מעט בשני העשורים שחלפו, אך עדיין אצל חלק גדול מההורים קיימת בושה על עצם העובדה שיש להם ילד בעל צרכים מיוחדים. העמדה הזאת הופכת אותם לנזקקים, חלשים ומבקשי עזרה. חשוב לנו להזכיר להם שזו לא אשמתם ובוודאי שאין מקום לתחושות כמו בושה או אשמה.

"אחד הדברים שאני אומר להורים שנפגשים איתי הוא שעליהם לתרגל יום יום ולומר, אפילו לעצמם, 'שמי פלוני ויש לי ילד אוטיסט'. מעבר לזה, התעצומות ההוריות אינן מספיקות. אם צריך כפר שלם כדי לגדל ילד רגיל, אז ילד מיוחד צריך כפר ממש חזק. בלי קהילה תומכת, מחבקת, מחפה ומכילה זה לא ילך.

"אנחנו זכינו בתחילת הדרך להיות עטופים בקהילת נווה דניאל שהתגלתה במלוא תפארתה. חווינו את הקהילה כמי שנושאים יחד איתנו בקושי ובעול. אברומי היה הולך ברחוב בנווה דניאל ואפשר היה לחוש פיזית שכל מי שצופה בו מסביב אוהב אותו אהבה גדולה. בפעם הראשונה שהוא שר 'אנעים זמירות' כל בית הכנסת בכה יחד איתנו כי הוא היה הילד של כולם. ידענו שאנחנו יכולים לשתף בקושי ויהיה מי שיחבק. זאת הייתה ההוכחה לכך שההסתרה פוגעת פעמיים: אתה גוזר על עצמך בדידות וגם מונע מעצמך ומילדך את האפשרות לקבל עזרה.

"בעשור האחרון אנו עטופים באהבתה של קהילת 'יחד' בתל אביב שגם בה אנחנו לא מסתירים דבר. משתפים בטוב כמו גם בקשיים".

חנה: "מצאתי את עצמי כל הזמן מתנצלת ומפזרת הסברים על בקיעת שיניים, כאבי אוזניים, גזים, עייפות. אחרי שקיבלנו את האבחון שאברומי לוקה באוטיזם קשה, הבנתי שאני מבזבזת הרבה אנרגיות לרַצות את הסביבה, כשזה לא הדבר העיקרי, ובעצם אנחנו במרוץ נגד הזמן. בשנים הראשונות לחייו של ילד אוטיסט כל יום הוא קריטי. הילד נעול בתוך בועה והתפקיד שלנו, כהורים, הוא להתעקש ו'להפריע' לו שוב ושוב. תפקידנו היה למנוע ממנו להינעל בתוך עצמו כדי שהבועה לא תתעבה ותהפוך לחומה"
התפקיד שעל הכתפיים מצמיח

אביעד וד"ר חנה פרידמן משתייכים למה שאפשר לכנות האליטה של הציונות הדתית. חנה היא ביתם של פרופ' תמר רוס והרב פרופ' יעקב יהושע רוס. היא עצמה דוקטור לתלמוד ששימשה ר"מית במדרשת לינדנבאום. בשנים האחרונות היא מנהלת את השלוחה התל אביבית של תיכון "פלך" לבנות.

אביעד הוא מנהל ודירקטור ותיק. לפני שפנה לשוק הפרטי פעל רבות בתחומי התפוצות, שימש יועצם של שלושה ראשי ממשלה, ראש מטהו של יולי אדלשטיין כשר הקליטה, מנהלו הראשון של משרד התפוצות וממקימי תוכנית 'תגלית'. במגזר העסקי שימש משנה למנכ"ל קבוצת 'מעריב', היה שותף להקמתה ומכירתה של חברת ריתמיה מדיקל לבוסטון סיינטיפיק ומשמש דירקטור של חברות עסקיות הנסחרות בישראל ובנאסד"ק בתחומי הביו-טק והרפואה ובתחומי הביג-דאטה.

ב-2013 מונה ליו"ר החברה למתנ"סים הארצית, ומילא את התפקיד בהתנדבות שש שנים תחת שרי החינוך פירון ובנט. פרידמן הוביל את הבראת החברה מגירעון של 84 מיליון שקלים לאיזון תקציבי והרחיב את פעילותה לתקציב של כמעט מיליארד שקל, ובתקופתו נפתחו כ-60 מתנ"סים חדשים בכל רחבי הארץ. פרידמן חתום גם על הרחבתה של תוכנית 'רעים' לשילוב בעלי צרכים מיוחדים בחברה למתנ"סים ועל הפיכת החברה למתנ"סים למובילה ארצית בתחום זה.

הרזומה העשיר הזה מקבל הד בהקדמה לספרו של אביעד, שבה הוא כותב: "עד לידתו של אברומי הרגשנו כמעט בלתי מנוצחים. אין דבר שנעשה שלא יצליח. אין מכשול שלא נוכל להתגבר עליו".

"היינו שנינו מוצלחים, הכי נכונים, הכי מדויקים, ולפתע מצאנו את עצמנו זרוקים בשוליים", אומרת חנה. "זו הייתה חוויה מפתיעה ופוקחת עיניים. ההתמודדות הזו הביאה עימה בירור עמוק מתוך ענווה ואמונה. למפרע היום אני יודעת שקיבלנו מתנות גדולות לאורך הדרך. אחת מהן היא היכולת לפתח אדישות בנוגע למה חושב או אומר עלי המיינסטרים השבע והדשן. בלי לשים לב, בוודאי לא מכוונה רעה, אנשים רומסים לא פעם את מי שנזרק לשוליים.

"החיים שלנו בתחילת הדרך סבבו סביב הבכי שלו. מצאתי את עצמי כל הזמן מתנצלת ומפזרת הסברים על בקיעת שיניים, כאבי אוזניים, גזים, עייפות. אחרי שקיבלנו את האבחון שאברומי לוקה באוטיזם קשה, הבנתי שאני מבזבזת הרבה אנרגיות לרַצות את הסביבה, כשזה לא הדבר העיקרי, ובעצם אנחנו במרוץ נגד הזמן. בשנים הראשונות לחייו של ילד אוטיסט כל יום הוא קריטי. הילד נעול בתוך בועה והתפקיד שלנו, כהורים, הוא להתעקש ו'להפריע' לו שוב ושוב. תפקידנו היה למנוע ממנו להינעל בתוך עצמו כדי שהבועה לא תתעבה ותהפוך לחומה.

"בשלב הזה הרפינו מהתמונות המושלמות, האידיליות, של איך הדברים צריכים להיראות, וזרמנו בעיקר עם מה שאברומי צריך כדי להתפתח. אחד המאפיינים של אוטיזם הוא איים של אובססיות לתחומים מסוימים. זרמנו עם תחומי העניין שלו כי ראינו בהם הזדמנות להתפתחות ולהעמקת התקשורת. גילינו למשל שבית כנסת הוא מסגרת שמאוד טובה לו, היא מזמנת מפגש של אנשים זה ליד זה, אבל לא בהכרח זה עם זה.

"עד לבר המצווה שלו, אברומי בכלל לא קרא. ההכנות לקראת הבר מצווה הביאו מהר מאוד את אברומי להיות חזן וקורא בתורה. כשלא מדובר רק במטלה אלא בתפקיד – הוא אלוף. בבית הכנסת יש לו תפקיד. הוא מוביל לבדו, ולא צריך להיות רגיש למי שסביבו במובן של פירוש כוונות ומסרים חברתיים. יש הגדרות ברורות למה שנדרש ממנו, יש חוקיות. זה מושלם בעבורו.

"האמת היא שלכל הילדים יש נקודות חוזק, ותפקידם של ההורים לזהות את מוקדי החוזק ולאפשר לילדים שלהם להיבנות מתוכם. לכן לא דבקנו במטרות או בהגדרות מוכתבות גם בהמשך הדרך כמו בחינות הבגרות, למשל. חשוב לנו שאברומי יהיה עצמאי, יעבוד, ילמד, יקבל אחריות וידע לעמוד בדרישות שמופנות אליו במסגרות שנמצאו כנכונות בשבילו".

כדי לעשות את כל זה יש צורך בהרבה מאוד עזרה מקצועית וגם בהרבה מאוד כסף. אביעד וחנה יצאו לדרך, אולם אז החלו לחוות באין-ספור וריאציות את חוויית ההדחקות לשוליים בידי הממסד על שלוחותיו השונות: קופת החולים, הוועדות המשפילות והחשדנות המעליבה של הביטוח הלאומי, הבירוקרטיה והאטימות של דרג הפקידות במערכת החינוך.

שוב ושוב נאלצו אביעד וחנה להפעיל קשרים על מנת לקבל את המגיע להם. באחד המקרים התערב ראש הממשלה שרון באופן אישי להבטיח את רישומו של אברומי לגן לילדים בעלי צרכים מיוחדים, לאחר שבמחלקת החינוך בעירייה נימקו את הסירוב לרשום אותו בעובדה שהוא צעיר בשישה ימים מהגיל הקובע המאפשר רישום לאותה שנת לימודים.

מנות קטנות של חיים

גם בספר וגם עכשיו אתם מתארים את ההתמודדות עם המציאות כ"מלחמה". זו אמירה קשה.

"הורה לילד בעל צרכים מיוחדים לא 'מתמודד', הוא בפירוש נלחם כל יום מחדש", עונה אביעד. "פתיחת מסגרות חדשות לילדי צמי"ד (צרכים מיוחדים, א"מ) במדינת ישראל היא עדיין מלחמה. למצות זכויות במדינת ישראל זו מלחמה.

"כשאברומי הגיע למכינה בנופי פרת התברר שהוא לא זכאי לתחבורה ציבורית חינם כמו החברים שלו במכינה משום שאי אפשר היה להטעין לו על הרב-קו פרופיל של תלמיד מכינה מכיוון שהוא פטור משירות צבאי. נאמר לנו שעד שלא יגויס בפועל כמתנדב, הצבא איננו מכיר בו. אז מה הוא עושה בינתיים? לאברומי העניין הפריע מאוד, ושוב מצאנו את עצמנו במלחמה.

"כשהוא הגיע לגיל 18 זומַנו שוב לוועדה של הביטוח הלאומי. היינו צריכים להוכיח שהגיל לא מרפא את המחלה. כי מבחינת ביטוח לאומי אם אתה עיוור אז בגיל 18 כנראה צומחות לך עיניים, ואם אתה אוטיסט אתה בבת אחת נרפא מהתסמונת. כל יום מזמן ניסיונות כאלה ולכן מדובר במלחמה שלעולם לא נגמרת".

אנשים רבים שקוראים את הספר או רואים את התוכנית שנעשתה על אברומי בערוץ 13 טוענים שהסיפור שלכם הוא סיפור הצלחה רק בזכות העובדה ששניכם אנשים מקושרים, אך הורים אחרים לא היו צולחים את הדרך.

"אני יודעת שזו המסקנה של הרבה אנשים", אומרת חנה, "מה שהם לא יודעים הוא שגם אנחנו שילמנו מחירים כבדים לאורך הדרך. מי שמסתכל עלינו היום, או רק רואה את התוכנית בטלוויזיה, יכול לטעות ולחשוב שבסיפור הזה יש רק הצלחות ו'הפי אנד'. אבל לאורך הדרך היו גם כישלונות וויתורים ומחירים לא פשוטים.

אביעד: "היה לי קל מאוד לא לספר את הסיפורים ולא לקבל ביקורת וקנאה – 'טוב, יש לו פרוטקציה'. אנחנו עושים את כל זה לא למען אברומי שלנו. הוא כבר קיבל את הזכויות שלו. אנחנו עושים את זה למען הילדים וההורים האחרים, שידעו כי צריך להילחם למען הילדים שלהם ואפשר להילחם ולנצח את המנגנון.אנחנו מספרים את זה כדי לומר לפקידים האחראים - הגיע הזמן שתתעוררו. אתם מופקדים על הקופה הציבורים בשביל לדאוג לילדים בעלי הצרכים המיוחדים, לא כדי להילחם בהם ובהוריהם"

 

"כשאברומי נולד הייתי ר"מית במדרשת לינדנבאום. הייתי באמצע כתיבת הדוקטורט שלי. מצאתי את עצמי נדרשת לעמוד במקביל גם במחויבויות שלי לעבודה וגם להיענות לצרכים הבסיסיים שלו. לא הייתה לי ברירה אלא להתפטר מעבודה שמאוד אהבתי כדי להתמסר לטיפול באברומי. אביעד, במקביל, עזב את שירות המדינה שהוא כל כך אוהב, לטובת משרה מתגמלת יותר מבחינה חומרית על מנת שנוכל לשרוד כלכלית. אביעד ויתר על מלגת לימודים בהרווארד. ויתרנו על שליחות בחו"ל.

"אני יודעת שיהיו מי שיאמרו שהדברים הללו בטלים בשישים לעומת ההצלחה של אברומי, וזה בהחלט נכון, אך את כל זה אפשר לומר רק למפרע, לאור ההצלחות והרווחים. בזמן אמת אתה נדרש לוותר על המון חלומות וגם לוקח לא מעט סיכונים, מתוך תקווה ואמונה שהדברים ישתלמו ויוכיחו את עצמם.

"אנשים מחפשים לא פעם פתרונות מהירים, שיצליחו כאן ועכשיו. אצל הורים לילדים מיוחדים הגישה הזאת משתלבת עם פחד גדול מהעתיד: מה יקרה? מה הוא יעשה? איך הוא יסתדר? איך אנחנו נסתדר? מה שעזר לנו להתמודד היה דווקא החלוקה של החיים ליחידות קטנות: שבוע, חודש ושנה. רק כשנסיים את השלב הנוכחי, נשאל את השאלות הבאות. זה נשמע פשוט, אבל זו הליכה אל הלא-נודע, וקשה להישאר בחוסר ודאות. אנחנו חייבים לדעת מה יקרה והצורך לשלוט במציאות מוריד אותך למטה.

"אז עשינו ויתורים בתחילת הדרך והקפאנו את המרוץ לקריירה שלנו בכמה שנים כדי לטפל באברומי ובאחים שלו. אבל במקביל לא הפסקנו לחלום, והאמנו שנזכה גם לממש את החלומות שלנו, ואולי גם הם ישתנו מעט עם הזמן. נכון שהזמן ממשיך להתקדם, אבל כל עוד אתה יודע לאן אתה רוצה להגיע, אתה תקבל הזדמנויות לאורך הדרך".

"חשוב לי להדגיש", מוסיף אביעד, "המלחמה הזו היא כבר מזמן לא מלחמה אישית שלנו. אנחנו נלחמים על זכויות כל הילדים והילדות בעלי הצרכים המיוחדים. היה לי קל מאוד לא לספר את הסיפורים ולא לקבל ביקורת וקנאה – 'טוב, יש לו פרוטקציה'. היה לי מביך מספיק לעבור את החוויות הקשות של לשאול ולבקש טובות מאנשים. וקשה מאוד גם לספר על כך בפעם השנייה בכתיבה. אבל אנחנו עושים את כל זה לא למען אברומי שלנו. הוא כבר קיבל את הזכויות שלו. הוא כבר שולב בבית הספר וסיים את גן התקשורת. אנחנו עושים את זה למען הילדים וההורים האחרים. למען ידעו הם כי צריך להילחם למען הילדים שלהם ואפשר להילחם ולנצח את המנגנון.

"אנחנו מספרים וחושפים את הכול לא כדי לספר שאנחנו גיבורים או חזקים. אנחנו לא. אנחנו כמו כולם. אנחנו מספרים את זה כדי לומר לפקידים האחראים - הגיע הזמן שתתעוררו. אתם מופקדים על הקופה הציבורים בשביל לדאוג לילדים בעלי הצרכים המיוחדים, לא כדי להילחם בהם ובהוריהם. אנחנו מספרים את זה כדי לבקש מהפקידות לגלות רגישות לכאב ואמפתיה לצורכי הילדים. לומר להם שהבעיות גדולות מספיק. תעזרו לנו, אל תילחמו בנו"

תפילה בעומק לבנון

איפה פגשה אתכם הסוגיה האמונית בסיפור של אברומי?

"השאלה האמונית היא בעיניי השאלה האינטימית ביותר", אומר אביעד. "כשלמדתי בישיבת הר עציון, למד איתנו פרופ' אריאל רוזן-צבי ז"ל שהיה משפטן בכיר ודיקן הפקולטה למשפטים באוניברסיטת תל אביב. בשנות חייו האחרונות, לאחר שחלה בסרטן שממנו לא החלים, הוא בא ללמוד בישיבה. הוא התגורר איתנו בחדר והשתתף בשיעוריו של הרב ליכטנשטיין זצ"ל.

"באחת הפעמים שוחחתי איתו בדיוק על השאלה הזאת ביחס למחלתו. הוא אמר לי דברים נפלאים: אני שואל את א-לוהים ואת עצמי למה דווקא אני חולה בסרטן? מדוע א-לוהים בחר דווקא בי? האם אני גרוע מיתר חבריי ושכניי? אולם אז אני נזכר שאף פעם אני לא שואל את א-לוהים מדוע דווקא אני זכיתי בחמישה ילדים נפלאים, מדוע דווקא אני מועמד לכהונה בבית המשפט העליון. התשובה ברורה. אני שואל רק על הקשיים. כל מה שטוב, נראה כמגיע לי. רק מה שרע מעורר שאלות וקשיים, ויש להבין שכשם שאינני מבין את זה, לא תמיד אני מבין את זה. הדברים הללו שלו ליוו ומלווים אותי עד היום.

"לא הכול אני מבין בעולמו של הקב"ה. לא את כל הטוב ובוודאי לא את כל הרע. הוא א-ל רחום וחנון, אך באותה נשימה הוא גם א-ל קנא ונוקם. אדם לאט לאט מייחס את כל הדברים הטובים לעצמו ואת כל הדברים הרעים לכוח עליון. א-לוהים שלי הוא לא סבא טוב שהתחייב לי שכל חיי יהיו גן של שושנים. אני מאמין בחוויה דתית מורכבת ובעולם אמוני שבנוי על מסורת, רגש ותפילה. אני רציונלי ודווקא משום כך אני מסוגל להכיל בתוכי את המורכבות של 'שבטך ומשענתך'. אף אחד לא הבטיח או התחייב לי לשום דבר".

בספרו מתאר אביעד סיטואציה אחת שבה מצא עצמו טוען כלפי שמיים. לאחר שגויס למלחמת לבנון השנייה במסגרת חטיבת אלכסנדרוני, תחושתו הייתה שלא ייתכן שה' ייתן להם את אברומי אך ישאיר אותו יתום וכי יש גבול לחוסר הצדק. "הבטתי למעלה", הוא כותב, "ואמרתי לו: ריבונו של עולם, מעולם לא באתי אליך בטרוניה על כך שנתת לנו אתגר כמו אברומי ומעולם לא ניאצתי שם ה' אפילו בימים הקשים ביותר.

"אבל אם כבר עשית זאת, לא ייתכן שתהרוג אותי ותשאיר את חנה לבדה עם אברומי. זה באמת כבר מוגזם. אנא שמור עליי והשיבני לביתי בשלום לאשתי ולבנותיי ובמיוחד לאברומי... הבטתי שוב לשמיים והרגשתי קול שאומר לי, תירגע אביעד, הכול יהיה בסדר". ההתגלות הדתית הזאת, כך אביעד מספר, מילאה אותו ביטחון שאפשר לו לתפקד בצורה יוצאת דופן, כפי שרק אדם המשוכנע לחלוטין שכל רע לא יאונה לו מסוגל לתפקד.

האם מילים כמו "שילוב", "הכלה" ו"צרכים מיוחדים" מייצגות שינוי ביחס של החברה או שמדובר בעיקר במכבסת מילים?

"גם מי שיטען שמדובר ב'מכבסת מילים', לא יוכל להתכחש לעובדה שאנחנו חיים בתקופה שבה שילוב הוא משהו להתגאות בו", סבור אביעד. "כל מוסד ציבורי, חינוכי ואפילו עסקי-פרטי שמכבד את עצמו שם כיום את השילוב בחלון הראווה שלו. אנחנו רואים את התוצאות של זה בעיקר בילדים של היום שמסוגלים בצורה טבעית לפתח רובדי תקשורת מול המיוחד, בלי להירתע או לחוש מבוכה כמו מבוגרים. הילדים של היום עוברים מהר מאוד לגובה העיניים של בעלי הצרכים המיוחדים, מה שלהורים שלהם עדיין לוקח הרבה מאוד זמן. החברה כיום דוברת שפת השילוב וההכלה.

"לפני 25 שנה לא היו ילדים בעלי צרכים מיוחדים. החביאו אותם. יכולת להיכנס לכל ישיבה תיכונית ומבין אלף תלמידים לא למצוא אפילו אחד כזה. זרקו אותם למוסדות סגורים. הם לא היו בתנועות הנוער. כשבאנו לשמח אותם, זה היה בצורה עיוורת. לא ראינו אותם אלא את המשימה 'לשמח'. פעם הלעג לשונה היה לגיטימי. הייתה כיתה טיפולית, איפשהו בסוף המסדרון, ובשלב מסוים בתיכון גם הכיתה הזאת הייתה נעלמת. היום אין שום לגיטימציה ללעג".

"אני רוצה לומר משהו על מילים ועל שפה", מוסיפה חנה. "השינוי שאביעד מתאר התאפשר רבות הודות לשפת הצדק החברתית-חילונית. לשפת ה'צדק' יש חשיבות והיא אכן עשתה שינוי עצום, אך היא לא פעם דוחה בשם ה'צדק' את ה'צדקה'. אני מבינה את הביקורת על השפה הדתית שמדברת על 'חסד' שהיא לעיתים מיושנת, מבדלת ופטרונית, ולעומתה השפה החילונית של ה'צדק' מבקשת לשחרר ולהעצים. אך עם זאת, גם בה יש לעיתים כשל מובנה.

"שפת הזכויות לא יכולה באמת לחפות על כל צורכי החיים כי אי אפשר למחוק את כל ההבדלים ולייצר משפט אחד לכולם. בלי חמלה שבאה על גבי הצדק, אנחנו לא נשרוד כחברה. כשחבר של אברומי מהמכינה מזמין אותו להצטרף אליו ואל משפחתו בחופשה באילת, הוא לא עושה את זה בשם 'צדק' או 'זכות'. הרי אם אברומי רוצה לבלות באילת זה לא אומר שחובתו של מישהו לדאוג לכך. החבר הזמין את אברומי כי הוא רוצה למשוך אותו פנימה, לתוך מעגלי השילוב. החבר הזה אולי לא יקרא לזה 'חסד', אבל במעשה שלו יש חמלה ורצון ואהבה לכל הדעות.

"בשפת הזכויות אין מקום לחמלה כי חמלה עלולה 'לפגוע', 'להעליב' או להצטייר כפטרונית. חוק השילוב שחוקק במדינת ישראל אכן עשה מהפכה כשפתח לפני אברומי את הזכות להשתלב במוסדות רגילים, אבל אברומי לא היה מוצא את עצמו בכל המוסדות הנפלאים שבהם השתלב לאורך השנים רק בשל חוקים וזכויות. הם אולי היו מקבלים אותו בעל כורחם מתוקף החוק, אבל אף אחד לא היה פותח לפניו את הדלת לשילוב אמיתי בלי הרובד הנוסף של הרצון והחמלה.

"מה שאני מנסה לומר הוא ששפת הצדקה הדתית משלימה את שפת הצדק בכך שהיא מבליטה את החובה שלנו לתת ולא רק את זכותם של בעלי הצרכים המיוחדים לתבוע. מבחינה זו אני מרגישה כמי שמותחת עצמה כגשר בין תרבות המערב לשפה האמונית היהודית. דווקא משום שאני אוחזת בשתי השפות ומשתדלת לדבר את שתיהן.

"זה נכון לא רק בנושא של צרכים מיוחדים, אלא בקֶשֶת שלמה של נושאים שבהם קיים שסע תרבותי בין דתיים לחילונים. מעצם היותנו אנשי גבולות אנחנו יכולים להציע לעולם החילוני עושר גדול מאוד שקיים בתרבות היהודית. מאידך גיסא, אנחנו מדייקים את העולם הדתי באמצעות שפה וכלים שקיימים בעולם המערבי".

איפה ההשלמה של שפת הצדק והחסד צריכות לבוא לידי ביטוי כיום?

אביעד: "אני אומר שני דברים בהקשר של הציונות הדתית, מכיוון שהריאיון הזה מתפרסם ב'עולם קטן'. ראשית חשוב להדגיש את ההירתמות יוצאת הדופן של הנוער הדתי לטובת בעלי צרכים מיוחדים. מדובר בתנועה משמעותית בצורה יוצאת דופן. כאב לילד בעל צרכים מיוחדים, חשוב לי לומר לנוער שהפעולות האלה הן לא פחות ממשנות חיים. אנחנו חווים את זה בהמון רבדים, בעיקר דרך החברים של אברומי. כל הירתמות, כל נגיעה שמבקשת להכניס לתוך מעגל החיים היא מעצימה, שמה את הילדים האלה במקום נורמלי ובונה להם ביטחון עצמי.

"אין גבול למה שנוער מסוגל לחולל בתחום הזה באמצעות מעשים קטנים שאין להם תחליף. שום סייעת, מטפלת רגשית או פרקטיקה טיפולית אינן יכולות להחליף קשר של ילד שעוזר לילד בן גילו. זה המפתח להצלחה ולקירוב בעלי הצרכים המיוחדים לחיים נורמליים.

"הדבר השני נוגע למוסדות החינוך של הציונות הדתית, בדגש על מוסדות ההמשך שלאחר התיכון: ישיבות, מדרשות ומכינות. בעלי הצרכים המיוחדים לא הופכים לאנשים רגילים בהגיעם לגיל 18. כשאברומי הגיע לגיל 18 ידענו שהוא רוצה ללכת למכינה, אבל אם הוא היה רוצה דווקא ללכת לישיבה הרי שהאופציות שלו היו מוגבלות מאוד.

"יש תוכנית ותיקה ומקסימה לשילוב בעלי צרכים מיוחדים בישיבת הקיבוץ הדתי. יש תוכנית נוספת בישיבת 'הר עציון' שמיועדת כרגע רק לבני חו"ל. חוץ מזה בישיבות אין כלום. בעוד שבכל הישיבות התיכוניות ישנן כיתות משלבות, עם סיום הלימודים התלמידים האלה נזרקים לשום מקום.

"מוסד אמור לשרת את הקהילה שבתוכה הוא פועל, ובתוך קהילת הציונות הדתית יש אנשים בעלי צרכים מיוחדים. הציפייה שלי מהמערכת היא להירתם ולבנות את קומת השילוב הבאה. אלו הילדים שלנו. היחידים שנרתמו בינתיים הן המכינות הקדם-צבאיות, בתחילה המעורבות ולאחרונה גם הדתיות. אני מאמין שישיבות מסוגלות לייצר לילדים הללו מסגרת שהיא על יד הלימוד ועדיין לאפשר להם להרגיש חלק. זו הסיבוב הבא במלחמה הזאת שאותה אנחנו מנהלים לא בשביל אברומי אלא בשביל הילדים הבאים בחברה הישראלית".

 

 

 


אולי יעניין אותך גם

כתבות אחרונות

Prev Next
בג"ץ מנסה לחנך אותנו

  מאמר מאת ברלה קרומבי

חמש שנים חלפו

  הרב ליאור אנגלמן נזכר...

הפרסום בעולם קטן עובד


לפרסום באתר או בשבועון

This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

דניאל 055-920-5666


מקום בעולם - מגזין הנוער מבית עולם קטן

לאתר מקום בעולם

שירות לקוחות מגזין - ok@okm.co.il 077-6621680

הירשמו לניוזלייטר


וקבלו את גיליון "עולם קטן" במייל הרבה לפני כולם